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Le SNDS : comprendre le fonctionnement et les enjeux liés à la réutilisation des données de santé

Le Système National des Données de Santé (SNDS) est une plateforme gérée par l'Assurance Maladie qui permet la collecte, la conservation et la mise à disposition des données de santé en France. Le SNDS contient des données provenant de différentes sources, telles que les données d'assurance maladie, les données hospitalières et les données de mortalité.


Les acteurs principaux du SNDS sont l'Assurance Maladie (ou Caisse nationale d'Assurance Maladie - CNAM), la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES), la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL), l’Institut National des Données de Santé (INDS), l’Agence technique pour l’information sur l’hospitalisation (ATIH) et l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM).

D'autres acteurs peuvent également intervenir dans l'utilisation du SNDS, tels que les professionnels de santé, les chercheurs, les décideurs publics et les associations de patients, qui peuvent accéder aux données pour mener des études et des analyses. Des prestataires de services peuvent également être impliqués pour aider à la collecte, à l'analyse et à la gestion des données du SNDS.


Cette plateforme est une source précieuse de données pour la recherche clinique en France et permet d'améliorer la connaissance et la prise en charge de la santé publique. Cependant, l'utilisation des données du SNDS pour la recherche clinique est soumise à des règles strictes de protection de la vie privée et de confidentialité des données. Pour accéder aux données du SNDS, il est nécessaire de soumettre une demande à l'Institut National des Données de Santé (INDS), qui est l'unique point de contact pour toutes les demandes d'accès. L'INDS est chargé de garantir le respect du cadre réglementaire lors du traitement des demandes et de faciliter la prise en main des données par les utilisateurs du SNDS. Le Comité d'Expertise pour les Recherches, les Etudes et les Evaluations dans le domaine de la Santé (CEREES) est en charge d'examiner les demandes du point de vue méthodologique et de fournir un avis à la CNIL sur la cohérence de l'étude proposée avec la finalité, la méthodologie et le périmètre des données auxquelles l'accès est demandé. Cette étape a été instaurée par la loi pour accélérer l'examen des demandes d'accès et réduire les délais d'instruction globaux.


Malgré les règles strictes de protection de la vie privée et de confidentialité des données, le SNDS demeure un outil indispensable pour la recherche clinique. Grâce à lui, les chercheurs peuvent répondre à des questions de santé publique en étudiant des cohortes de patients, en comparant l'efficacité et la sécurité des différents traitements, ou encore en évaluant les effets à long terme des traitements. Les données du SNDS permettent également d'analyser les pratiques de soins en France, les évolutions de l'état de santé des patients, l'efficacité et la sécurité des médicaments, ainsi que les coûts liés à la prise en charge de la santé.


Ces données peuvent également être utilisées pour identifier des facteurs de risque, des comorbidités et des facteurs prédictifs, permettant ainsi une meilleure compréhension de l'évolution des maladies et une optimisation de la prise en charge des patients.


Pour vous aider à mieux comprendre le fonctionnement et l'utilisation du SNDS, France Assos Santé, la DREES, la CNIL et la CNAM se sont associés à la Plateforme des Données de Santé pour offrir une formation comprenant huit modules. Ces modules ont été développés à partir des questions et des attentes des citoyens, avec de nombreux ateliers organisés pour vérifier leur caractère pédagogique et compréhensible. Les thèmes des modules vont de la démarche de recherche à l'accès aux données du SNDS, en passant par les ressources pour les associations et les chaînages de données. Pour y accéder, cliquer ici.


Sources :

Lancement d’une formation pédagogique sur le Système national des données de santé historique | CNIL. (s. d.). https://www.cnil.fr/fr/lancement-dune-formation-pedagogique-sur-le-systeme-national-des-donnees-de-sante-historique

Processus d’accès aux données | SNDS. (s. d.). https://www.snds.gouv.fr/SNDS/Processus-d-acces-aux-donnees

Acteurs du SNDS | SNDS. (s. d.). https://www.snds.gouv.fr/SNDS/Acteurs-du-SNDS



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